Meu nome é Rosana, sou pedagoga e Deus me deu a graça de ter quatro filhos e a missão de caminhar ao lado de uma filha que tem uma deficiência motora, que exige muitos esforços e a impede de fazer as coisas mais simples do dia a dia que, para a maioria pode ser considerada banal, pois são rotineiras e nem nos damos conta que as estamos realizando.
É impressionante como só nos tocamos de como o nosso corpo e cérebro são perfeitos no momento em que nos deparamos com situações adversas ao nosso cotidiano ou no momento em que enfrentamos alguma dificuldade que anteriormente não existia.
Este fato me levou a aprender muito e ver o que realmente importa nas nossas vidas, pois apesar de todas as suas dificuldades,ela nunca desiste e está sempre sorrindo, com um brilho nos olhos tão intenso que é capaz de iluminar as nossas vidas. Não preciso falar que ela é a razão de minha luta, não é mesmo?
Mariana teve leucemia com seis meses de idade, com 10 teve uma neurotoxicidade causada pela quimioterapia, que lesionou o cérebro na área da coordenação motora, com um ano de idade foi submetida ao transplante de medula óssea. O mano Guilherme, que na época estava com três anos, tinha o remédio que a curou da doença, e hoje lutamos pela sua reabilitação e inclusão.
Várias pessoas já me perguntaram se não fico constrangida em falar a respeito do problema dela e a resposta é sempre a mesma: não tenho dificuldade alguma em falar de algo que faz parte de minha vida. Apesar de não ter escolhido, aceito e convivo com isto da melhor maneira possível, pois não é vergonha ter um filho que não consegue fazer todas as coisas que qualquer outro de sua idade faz.
Todo mundo tem o seu tempo, todo mundo tem a sua forma de fazer, então é preciso aceitar a limitação do outro e auxiliá-lo. Minha filha precisa de um pouco mais de cuidados, por isso ela é considerada portadora de necessidades especiais, e é essa denominação que a faz ser tão especial como é.
Para mim ela é perfeita e é dessa forma que me faz feliz, então o restante não importa muito.
Tenho como meta trocar experiências e informações com pessoas que talvez não tenham tanta disponibilidade e conhecimentos em relação à deficiência que faz parte da sua vida, e acredito que é trocando vivências que ajudamos e somos ajudados. Sei das dificuldades encontradas, mas sei também que elas podem ser dribladas com vontade, dedicação e muito amor.
Sempre tive facilidade para escrever e falar, foi onde surgiu a idéia de procurar parceiros que pudessem me ajudar a passar informações que fossem úteis a qualquer um que precise. A medicina está tão avançada e estão sempre surgindo novos medicamentos, técnicas e equipamentos que podem facilitar a vida das pessoas com deficiências e seus entes, que vale a pena pesquisar e estar interado do que está acontecendo de novo.
É necessário que existam espaços para falar das múltiplas deficiências, síndromes, transtornos de desenvolvimento, das novidades em tratamentos e equipamentos, da aceitação do problema, de conversas de motivação e dicas de profissionais, relato de experiências, adaptações, educação, inclusão, direitos, mercado de trabalho, crenças, dificuldades, entre tantos outros.
A abordagem de assuntos relacionados as deficiências, se faz necessário para passar informações para que a caminhada de quem convive com isso na sua vida seja menos conturbada e a dificuldade aceita de maneira mais branda. Levando este assunto ao conhecimento de todos, talvez não leve muito tempo para que a sociedade fique livre de preconceitos e discriminações em relação ao que é considerado “diferente”.
Faz falta um espaço realmente produtivo e proveitoso para muitos, que travam uma batalha para que as pessoas com deficiência sejam reconhecidos com verdadeiros cidadãos e venham a ter uma vida o mais próximo da normalidade, com conquistas e vitórias assim como qualquer um.
